Auteur : Anne-Dauphine Julliand

Éditeur :  les arènes

2011

227 pages, 22 x 15 cm

ISBN : 978-2-35204-140-5

Prix : 17 €

Genre : témoignage, récit personnel

Thèmes : leucodystrophies, maladie rare, famille

Quatrième de couverture :

L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur.

Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste plus que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une promesse à sa fille : "Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour."

Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner.

Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie.

Mon avis :

Anne-Dauphine Julliand nous fait entrer dans l'intimité de sa famille touchée par une terrible maladie orpheline : la leucodystrophie métachromatique, une maladie génétique rare, dégénérative, handicapante et douloureuse qui a souvent une issue inéluctable.

C'est cette terrible maladie qui est diagnostiquée chez Thaïs,sa petite fille de deux ans. De plus, Anne-Dauphine est enceinte lors de l'annonce de cette terrible nouvelle et elle craint que son bébé soit atteint lui aussi.

Mais, dès lors et avec énormément de courage et d'amour, l'auteur et son mari n'auront plus qu'une chose en tête : ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie.

Ils seront soutenus, entourés par un cercle d'amis fidèles, de parents... dans cette épreuve. Ils s'efforceront de rendre chaque jour inoubliable, d'entourer leurs trois enfants de bonheur, d'amour et de tendresse.

Elle décrit aussi le parcours du combattant pour ces familles, les courses entre les hôpitaux, les nombreux soins, les décisions parfois si difficiles à prendre... Mais elle montre également la solidarité, l'entraide, l'amitié qui se tisse autour d'eux.

Et ce qui frappe avant tout c'est cette petite Thaïs qui vit pleinement chaque instant, attire les autres, petits et grands, comme un aimant et dispense l'amour autour d'elle.

Ce livre démontre que, malgré les difficultés, les douleurs, lorsqu'une famille est unie, reliée par un fort sentiment d'amour, elle parvient à survivre aux moment les plus durs.

Un témoignage bouleversant, une brassée d'amour, de tendresse, d'espoir et de force. 

4/5

Le site Deux petits pas sur le sable mouillé